N° W783005763 - FAMILLES SMA (FSMA)

Mis à jour le 2015-10-10
Adresse : 18 chemin des Nourrées
  78510 Triel-sur-Seine
Date de création : 2015-09-10
Date de publication : 2015-10-10
Date de déclaration : 2015-09-10
Position : Active
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Objet :

faciliter le partage d'informations concernant l'Amyotrophie Spinale Infantile et contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour en guérir : l'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI), en anglais Spinal Muscular Atrophy » (SMA), est une maladie génétique dégénérative fortement invalidante et fréquemment mortelle chez l'enfant de moins de 2 ans qui se manifeste sous des formes diverses, génétiques et cliniques ; la forme la plus fréquente est celle liée au gène SMN1, qui concerne environ 1 naissance sur 10 000 et l'association concentrera son activité sur cette forme la plus courante de la maladie

Déclarant :

18 chemin des Nourrées

78510 TRIEL SUR SEINE